如果生活可以倒带,我可能不会在这里,默默接受自己会失去双眼与

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如果生活可以倒带,我可能不会在这里,默默接受自己会失去双眼与

诊疗室再怎幺温暖,我仍感觉不到一丝温度。我在阳光灿烂的加州住了十九年,现在身处在密西根大学,第一次感受何谓真正刺骨的冬天。我怎幺样也无法阻挡寒风钻进身体里的每个细胞。方才长途跋涉,经过满是积雪的路来到医学大楼,我的头髮和身上一层层的衣服虽然早已风乾,但刺骨的温度仍让双脚冻得发疼,跛脚的不适感越来越明显。

坐在宽敞明亮的诊间里,我无助地看着四周,双脚蜷曲,揉揉脚踝。这样的场景究竟经历几次了呢?过去无数次的治疗和等待,等着我的也只是更多的治疗和更漫长的等待。今天我为了我的耳朵再次来到这里,因为这几週以来我不断听见某种噪音,好像在听摇滚乐团的现场演唱会一样。有时它大声到掩盖其他的声音,有时又像有人在喃喃自语,彻夜无眠,我真的快疯了。我知道这种声音就是所谓「耳鸣」(tinnitus),在拉丁文的意思是「响铃」,但这根本不足以形容我真正的感受。

这声音来自四面八方,震耳欲聋,总让我纳闷为何其他人听不见。只要有人跟我说话,无论周围有多安静,我都希望对方的音量能再大声一点,希望对方大声尖叫,就像听到火灾警铃大响那样的反应,或者乾脆直接对着我的耳朵大吼也好。我每天不断对着耳里的这股声音喊话:「求求你快点消失!」但我没想到,它其实不会消失,它会永远待在我耳朵里。最后我只能学着充耳不闻,把它当做一种习惯,习惯到偶尔还必须专注才能听得见。

诊间的门打开了,约莫四十五岁的主治医生走进来,后面跟着几位面有难色的住院医生,纷纷在主治医生身旁占好位置,好能看清楚接下来的治疗过程。主治医生用轻鬆的口吻问我,是否允许让这几位医生待在一旁。我点点头,对他们笑了笑,但心里却觉得不安,因为我知道病情并不乐观,这几位住院医生必须和我一起听没有人想听的诊断结果。他们避开我的视线,看着自己手上的资料夹,但脸上表情似乎还缺乏一些专业的历练,毕竟经验丰富的专业医生可是无时无刻都能保持微笑的呢。

***

十二岁以前的生活并没有什幺异样,但其实病情已经悄悄发作,只是我没有察觉任何不对劲。我的家庭总是充满欢笑和嘻闹声,邻居的小孩都会来我家一起玩乐,整间屋子充满笑声、音乐和喧闹声。我和哥哥、弟弟都非常好动,打架的时候非得分出高下不可。朋友来家里玩的时候,尖叫声更是毫不间断,我们会在楼梯上铺上睡袋,假装在玩越野车,在整间屋子里奔跑撒野。也许是因为如此好动的个性,所以才没有人察觉我有任何不对劲之处──走路常常被东西绊倒而受伤。我一直不愿意承认自己是家里唯一的女孩子这件事实,希望自己能和哥哥、弟弟一样强悍。丹尼尔和我是双胞胎姐弟,彼得则大我们三岁,但我总觉得自己才是家里年纪最小的。丹尼尔外表英俊,头脑聪明,擅长运动,天生具备了明星特质。大概因为这样,所以我的个性才这幺不服输。

跳起芭蕾舞来,我的动作是既笨拙又彆扭,毫无平衡感。穿着粉红色紧身舞衣,不断整理梳好的包包头,希望自己能有优雅的一面。但无论我再怎幺努力,还是无法像班上其他女同学那样保持平衡,老师经常用严厉的口吻大喊我的名字「蕾贝卡」,纠正我的姿势。最后我还是受不了,溜出教室,躲在更衣间偷吃饼乾,不想待在教室里继续丢脸了。

除此之外还有其他徵兆。例如看电视的时候,我必须侧着头,左耳对着电视机,用眼角余光看电视。有时候别人甚至会认为我心不在焉,尤其坐在教室最后一排,老师们总觉得我神游四方,以为我上课不专心。在我纷扰吵杂的生活环境中,不曾有人发现我身体的任何异状。

这也许可以追溯到我童年时期,追溯到母亲怀着我和丹尼尔的时候,我们这对姐弟还蜷缩在羊水里,谁也不晓得将来会发生什幺事。原因也可以追溯到东欧,我父母的祖先来自乌克兰的基辅,过去曾经发生犹太人大规模被屠杀,所以表亲之间可以通婚,进而造成基因突变,也许在无形之中影响了我。我在十二岁的时候发现,自己看不清楚教室的黑板。

***

我家无时无刻充满声音,几乎没有安静的时候,犹记得小时候家里总是充满欢乐,总是笑声、聊天、歌声不断。我们三个小孩总是想尽办法逗父母开心,讲笑话,彼此时常斗嘴。母亲曾经是一名专业歌手,我们时常围绕在钢琴旁边,听着她自弹自唱,好像在欣赏百老汇音乐剧,接着她会牵着我们边唱边跳,回到房间陪我们写作业。当时我只要待在安静的环境会很不安,每当我独自一人,我习惯打开电视或收音机,让声音包围着我,才比较安心──只是现在一切都变了,安静的时刻反倒成了生活中的救赎。

在我十岁那一年,事情开始变了。我开始察觉到视力出现问题,也开始听到家里传出奇怪的声音。起初没有留意到那微弱的声音,接着它渐渐变成像是咬牙切齿的喃喃声。而我父母吵架的声音越来越大声,我也不断听到尖叫声,我和我兄弟三人会恳求他们别吵了,想尽办法逗他们笑,用尽办法想赶走我听见的声音。等到他们发现我身体似乎有些问题时,他们也协议离婚了,父母告诉我们「他们正努力维持婚姻」,但我们都看得出来,这段关係维持不下去了。

等到我看教室黑板越来越模糊,父亲便带我去检查视力,準备替我配一副眼镜。验光师在检查过程中皱着眉头──这表情在接下来这几年我实在见多了──他告诉我父亲,他发现我眼球后方有异样,需要更精密的仪器才能检测,只是眼镜行没有这样的仪器,他建议我们到专业眼科医院,让眼科医生做更进一步检查。我们看了一间又一间的眼科,从加州大学旧金山分校到史丹佛医学院,眼前不再是视力图,而是一个个複杂的检测,例如戴上硬式隐形镜片,眼球上连结了一些线,又或者他们会要求我尽可能不眨眼,盯着刺眼的闪光。我非常纳闷:「配一副眼镜需要这幺麻烦吗?」

每一次检查之后,我都幻想医生会带着微笑走进诊间,点点头,告诉我们报告出炉了,一切都没问题,可以马上进行治疗。众多测验之中,我重複做了某一项测试好几次,只要看到亮点就按下按钮,有几次其实我什幺都没看到,但我还是按下按钮,我只是希望大家能安心。我希望通过这些测试,接着大家会对我说你没问题,可以去配一副可爱的眼镜,然后回家,什幺问题都没有,不去想父母吵架的事情,也不必看到他们为我担心的神情。我希望我只需要烦恼十二岁少女应该烦恼的事,和朋友出去玩,讲几个小时的电话,讨论喜欢的男生,烦恼该穿什幺参加舞会,猜猜哪个男生对我有意思。检查报告最后出炉了,医生告诉我的父母他们认为我罹患了「视网膜色素病变」,是一种先天遗传性疾病,双眼视网膜细胞会渐渐坏死,目前尚无根治方法,长大后会双眼失明,我父母不知道该怎幺告诉我实情。该怎幺对自己的小孩说?该对这幺年轻的女孩说什幺?想到自己的女儿将来会看不见,再也看不见他们和兄弟,看不见这个世界,他们当时到底有多心痛?

我母亲认为,因为这是我自己的身体,所以她坚持让我知道所有病情的细节。而且我知道得越详细,就越能适应生活可能产生的变化,提早做好万全的準备。如果我知道实情,了解我在生活中将会面临的这些问题,例如看不见网球正朝我砸过来,跳芭蕾舞无法维持平衡,晚上看不见洗手间的位置并撞得满身瘀青,我就能明白这些问题并不是我的错。我母亲知道我别无选择,我必须长大,她深信我已经够成熟,可以承担事实所带来的代价。

我父亲强烈反对,他认为我的年纪还小。他害怕让我听到「瞎」这个字。他觉得我应该一点一滴了解病情,慢慢地消化这些资讯。因此医院和美国抗盲基金会所有的信全转寄到他的办公室,他不打算让我看到任何讯息。起初我知道我的视力会渐渐衰退,夜盲的情形会越来越严重。不只视力,听力也会渐渐衰弱,这两者每天都会一点一滴地消失,但对当时还那幺年幼的我,根本不觉得这是一个多大的打击。我听着父母娓娓道来所有实情,但是不确定当时的我,究竟是否听得懂那些话。十二岁的我怎幺可能想像失明的生活是什幺?

十九岁那年,我又来到密西根大学这间温暖的诊间,主治医生坐在我对面,几位实习医生站在一旁,看起来不太自在,主治医生递出我的诊断书。医生很温柔,说话却很直接,毫不粉饰地说:「你将来会双眼失明,双耳失聪。」

医生仔细说明,这是一种基因突变的疾病,虽然还没正式确定,但是他观察的结果都和尤塞氏综合症的病徵相符,所以他预测的结果为尤塞氏综合症,症状为听力和视力同时恶化,目前为止他只见过年轻孩童有这种病例,而这些病例,都是患者在襁褓或者孩提时期,就出现失明或失聪的症状。我后来几乎听不见医生后来的描述,我只听到他说的第一句话,就好像鼓声一样,不断萦绕在我脑中──失明失聪,失明失聪,失明失聪──轰然作响。我还是保持微笑,适时地点点头,努力当个模範病人。

现在回想起来,其实我一点也不意外,那毕竟不是我第一次听到「失明」或「失聪」这些词。我当时就知道自己的视力正加速恶化,听力也逐渐衰退。也许我只是还没做好心理準备,毕竟当时是我第一次从医生口中听到如此确定的消息,彻底让我了解我的病情。那是我第一次知道得这幺彻底。我,失明、失聪,无法根治、无法好转。

我试着思考并提出几个问题,想知道接下来的发展,多久会恶化等等,但他们却只是轻轻摇头,简短回答:「很抱歉,我们也不知道。」谘询结束后,我露出微笑,向医生道谢之后便站起身,向其他医生道别。步出诊间,我试图遮掩跛脚的不适,毕竟周遭的人大概已经觉得我够可怜了。离开医院,看着四周的墙上积满了雪,但此刻,我什幺感觉都没有。

我知道回到宿舍后要做什幺──什幺都不做。我没打给父母,也没去找丹尼尔,他现在大概在学校某处,跟朋友或他的爱慕者混在一起吧。我回到房间,脱下帽子,甩甩长髮,让头髮盖住我的助听器。我知道,以后我带着男孩回房间,我还是会悄悄地将助听器塞在床垫底下,我会极尽所能,假装若无其事地掩盖视力衰退这件事。这感觉好像我十二岁那一年,当时觉得自己的人格充满了缺陷。如果我考试再考得好一点,也许我爸妈不会离婚,也许我不会发生意外;如果生活可以倒带,我可能不会在这里,接受自己会失去双眼和双耳的事实,彷彿自己已经失去了全世界。